L’éducation thérapeutique du patient à l’AURAL : une approche personnalisée pour le patient et ses proches

Parce que l’éducation thérapeutique permet de retarder l’entrée dans la maladie rénale et d’améliorer la qualité de vie des patients, l’AURAL soutient fortement son développement. L’association dispose depuis 2011 d’un agrément délivré par l’Agence Régionale de Santé (ARS) pour 4 programmes spécifiques d’éducation thérapeutique du patient (ETP), ouverts aux personnes prises en charge dans les centres de santé et les unités de dialyse de l’AURAL et à leurs proches. Le renouvellement de ces agréments en janvier 2019 et la définition de nouveaux objectifs pour permettre à un plus grand nombre de patients de bénéficier d’actions ETP est l’occasion de refaire un point d’étape.

Qu’est-ce que l’ETP ?

L’éducation thérapeutique du patient est une démarche qui s’adresse aux personnes vivant avec une maladie chronique et à leur entourage. Elle a pour objectif d’aider à vivre mieux malgré la maladie, en faisant des projets de vie, ou en maintenant ou améliorant sa qualité de vie.

Elle est portée par une équipe pluridisciplinaire formée (néphrologues, infirmiers, assistants sociaux, diététiciens, aides-soignants, pharmaciens, psychologue...).

L’accès à l’ETP est un droit du patient, c’est aussi une chance. Toute personne vivant avec une maladie chronique et son entourage peuvent en bénéficier.

Qu’est-ce qui m’est proposé à l’AURAL ?

Quatre programmes peuvent vous être proposés à l’AURAL.

- Programme n°1 : Éducation thérapeutique à destination des patients atteints d’une maladie rénale chronique au stade de pré-suppléance.

Ce programme s’adresse aux patients suivis par l’AURAL avant l’entrée en dialyse. Trois sites le proposent, Lyon, Bourgoin-Jallieu et Contamine-sur-Arve. Trois objectifs constituent ce programme :

• La préservation de fonction rénale afin de retarder au maximum le début de la dialyse.
• L’orientation, pour accompagner le patient et ses proches dans le meilleur choix de traitement de suppléance, à domicile ou en centre, greffe ou dialyse.
• La préparation à l’arrivée en dialyse, dans l’objectif d’accompagner au mieux le changement de vie que constitue le début du traitement.

- Programme n°2 : Éducation thérapeutique en hémodialyse

Ce programme concerne tous les patients hémodialysés de l’AURAL, à leur arrivée en dialyse, mais également tout au long de leur parcours au sein de notre établissement. Trois thèmes sont proposés :

• Le traitement, avec pour objectif comprendre et connaître la dialyse, les médicaments, la surveillance quotidienne.
• La santé et la qualité de vie, cadre dans lequel sont abordés le sujet des vacances, des droits sociaux, du travail, mais aussi du vécu de la maladie.
• L’avenir, qui permet d’aborder le sujet de la greffe rénale ou des autres modalités de dialyse. 

- Programme n°3 : Éducation thérapeutique en dialyse péritonéale

Deux sites sont concernés par le programme ETP en dialyse péritonéale, Lyon et Contamine-sur-Arve. Il s’adresse aux patients ayant fait le choix de la dialyse péritonéale.
Les thèmes proposés sont les mêmes qu’en hémodialyse, ajustés à la spécificité de la DP.

- Programme n°4 : Éducation nutritionnelle en dialyse

Parce que la nutrition est essentielle lorsque l’on vit avec la dialyse, ce programme spécifique a été construit pour tous les patients dialysés à l’AURAL et leurs proches, quel que soit leur mode de dialyse.
Autour des recommandations et des ajustements à mettre en place lorsqu’on dialyse, le programme a pour objectif de conserver le plaisir de manger tout en préservant sa santé.

Comment cela se passe-t-il ?

L’ETP est proposée par les équipes soignantes aux patients et à leurs proches. Si vous ne souhaitez pas intégrer la démarche, vous pouvez refuser sans que cela n’ait de conséquences sur votre prise en charge. Si vous acceptez, vous bénéficierez d’un entretien individuel avec un soignant formé à l’éducation thérapeutique. Cet entretien appelé bilan éducatif partagé permet de repérer ensemble vos besoins et objectifs. En fonction de ces objectifs, nous vous proposerons dans le cadre d’un programme personnalisé, des ateliers collectifs ou individuels, pendant ou à proximité des séances de dialyse. L’ETP, ce n’est pas l’école ! Les ateliers ont été construits avec des patients sous forme de jeu, de questions, de cas concrets, d’échange d’expérience et dans la bonne humeur et le respect de chacun. A la fin du programme, un nouvel entretien individuel vous permettra de faire le point sur vos objectifs et de partager avec les soignants votre vécu de l’éducation thérapeutique.

A l’AURAL, l’ETP peut aujourd’hui être proposée sur une grande partie des sites et une dizaine de nouveaux professionnels sont formés chaque année à sa pratique.

L’actualité 2019 de l’éducation thérapeutique à l’AURAL

Afin de renforcer cette démarche dans les différentes unités et pour en faire bénéficier un plus grand nombre de patients, les équipes soignantes vont vous proposer de manière renforcée jusqu’en juin 2019 de participer à cette aventure qu’est l’éducation thérapeutique en programmant avec vous le premier entretien individuel. Cet entretien pourra être réalisé soit au cours de la séance soit juste avant ou juste après selon votre disponibilité et l’organisation de chaque équipe. Même si vous dialysez depuis longtemps, refaire le point et prendre un peu de temps pour parler de soi, de son vécu, peut être bénéfique, d’autant plus que vos proches sont associés à cette démarche ! Et eux aussi ont besoin d’échanger, d’apprendre, de partager avec d’autres proches.

Une fois les entretiens réalisés, nous pourrons alors, au cours du second semestre de l’année vous proposer des séquences éducatives répondant à vos attentes.

Parce que nous avons tous besoin les uns des autres, l’éducation thérapeutique permet d’apprendre, de prendre, mais aussi de donner. Chaque patient est riche de son expérience de la maladie, de la dialyse, de son vécu. L’ETP permet de la partager avec d’autres patients mais aussi avec les soignants.

L’éducation thérapeutique est l’affaire de tous, elle est construite avec vous et pour vous. Pour en savoir plus, n’hésitez pas à en parler aux professionnels dans vos centres de dialyse.